Ma vie est un hôpital

Résumons la situation. Depuis 9 ans, je suis traitée pour la cirrhose biliaire primitive, une maladie auto-immunitaire. Je rencontre un spécialiste deux fois par année, et je subis quelques examens (échographie abdominale, ostéodensitométrie et prises de sang), pour évaluer la progression de la maladie. Je suis assez stable, les dommages sont minimes.

En février de l'année dernière, j'ai commencé à tousser de façon assez intense, pour ne pas dire dégueulasse. J'ai visité mon médecin de famille à plusieurs reprises de mars à juin, période durant laquelle il m'a fait ingurgiter en vain une quantité assez importante d'antibiotiques, jusqu'à ce que je demande de rencontrer un pneumologue. Ce dernier m'a fait passer des radiographies, un scanner, une bronchoscopie, des tests respiratoires et des prises de sang. Puis il est parti en vacances durant trois semaines au mois d'août, et tout ce temps (depuis février), je toussais et crachais sans arrêt, à longueur de journée.
Durant cette période je me suis retrouvée à l'urgence à deux reprises: la première fois parce que j'étais épuisée de tousser, à bout de force et physique, et morale, étant archi-inquiète sur mon sort. La deuxième fois, parce qu'une douleur fulgurante au thorax m'empêchait de respirer. C'était un claquage musculaire dans la cage thoracique, causé par ma toux.

De retour de ses vacances, le pneumologue a repris mon dossier pour poser son diagnostique de bronchectasies et asthme. Deux autres maladies auto-immunitaires (dans mon cas, du moins).
Je suis traitée, et la situation est stable.

En octobre dernier, mon hépatologue, suite à des résultats de prises de sang, m'annonce que j'ai sans l'ombre d'un doute la maladie céliaque. Que je réfute. Elle insiste. Elle me réfère à un gastro-entérologue. Prises de sang, gastroscopie, je n'ai pas de maladie céliaque. Fiou!

En novembre dernier, de nouveaux symptômes viennent dérégler mon quotidien par des crampes abdominales sévères entrecoupées de courses au toilettes aux quinze à vingt minutes.
Shit! Ai-je la maladie céliaque? De retour à l'urgence, pour rencontrer un imbécile de médecin qui me dit n'importe quoi. J'ai envie de hurler.
Je finis par avoir rendez-vous avec mon gastro-entérologue, qui, une coloscopie plus tard, me pose un diagnostique de colites ulcéreuses (une autre maladie auto-immunitaire). Je repars avec une nouvelle prescription, et tout semble s'estomper.
Jusqu'à une crise de colites au début janvier qui me ramena à l'urgence, et où on me garda pour cinq jours. Vive la morphine!
Depuis mars derniers, les symptomes sont complètement disparus. Yé!

Depuis décembre, je boite.
En mars, diagnostique de névrite entre deux métatarses.
En mai, injection dans le pied et je dois maintenant porter des semelles adaptées dans toutes mes chaussures, et ce à tous les jours, et ne plus marcher pieds nus.

Depuis mai, je recommence à tousser.

Début juin, tests annuels pour cirrhose biliaire primitive.

Jeudi de la semaine dernière, de retour du travail, deux messages de mon hépatologue qui veut absolument me rejoindre! Résultats de prise de sang anormaux. Elle me laisse sur mon répondeur son numéro au travail, numéro de sa secrétaire ainsi que son numéro de paget... je sais pas pour vous, mais moi, j'ai commencé à trembler et j'ai senti comme un abbattement. J'ai fait son numéro de paget à 20:00h et elle m'a rappelée dans les cinq minutes suivantes. "Ne vous inquiétez pas, mais il faudrait reprendre les test sanguins". Elle me faxe sa requête, je dois aller à l'hôpital le plus près de chez moi vendredi matin, et eux doivent faxer les résultats directement au bureau de mon médecin aussitôt qu'ils les ont. J'ai passé le weekend sur le gros nerf.

Jeudi dernier, parce que les résultats n'étaient pas satisfaisants du fait que l'anomalie d'un taux d'enzymes au niveau du foie était toujours présent, je me suis présentée à mon hôpital en ville. Encore des prises de sang, et elle m'explique qu'elle soupçonne fortement une nouvelle maladie qui détériorerait mes cellules du foie. Une maladie de chevauchement, une autre maladie auto-immunitaire, fréquente dans les cas de patients atteints de cirrhose biliaire primitive. Elle va me rappeler en soirée, à la maison, pour me faire part des nouveaux résultats sanguins, desquels dépendra de nouveaux examins.

Jeudi soir, enfin de retour à la maison, épuisée, je relaxais sur la balançoire du patio, pendant que l'Homme faisait bouillir l'eau pour cuire le homard. Alors que l'eau commençait à bouillir, il décide d'en vider une partie sur le terrain, pour que le processus soit plus rapide. Ben c'est sur son pied, que la moitié de l'eau bouillante du gros chaudron s'est déversée...
Pendant que je lui faisais tremper le pied dans l'évier rempli d'eau froide, j'ai téléphoné info-santé (811, notez-ce numéro, on ne sait jamais...) pour savoir quoi faire dans ces cas. L'infirmière était formelle, je dois l'emmener à l'urgence.

Pendant que je courais comme une poule pas de tête dans la maison pour rassembler sa carte d'assurance-maladie, des vêtements plus chauds, et que je cherchais des compresses stériles, le téléphone sonne. C'est mon hépatologue qui me dit que mes résultats affichent toujours un taux anormal, et qu'elle est à remplir les papiers pour me faire hospitaliser la semaine prochaine pour une biopsie.
Tout ça avec en bruit de fond les gémissements de l'Homme dont le pied trempe toujours dans l'eau...

Finalement, après avoir passé 11 heures à l'urgence, l'homme est ressorti avec un bandage à faire changer à tous les jours, et il devra suivre des traitements d'hydrothérapie avant de rencontrer un plasticien, car il est brûlé au deuxième degré.

C'est pas que je veuille me plaindre ; il y a des gens dans de bien pires situations.
Mais il y en a aussi, genre tous mon entourage (sauf Cromagnon-mignon qui gère son lot d'inconvénients dûs à une santé minée par des problêmes de dos et un employeur pas très empathique...), qui se portent à merveille. Je commence à les envier un peu...